1. La Genèse : Une chaîne de solidarité unique
L’Association ROS1 est le fruit d’une transformation extraordinaire. À l'origine, notre collectif s'appelait LNTP (Les Nouveaux Taxis Parisiens), une association de chauffeurs de taxi unis par une amitié solide et un sens profond de l'entraide pour rompre la solitude du métier.
En janvier 2026, la vie de notre président et fondateur, Jean Barreira, bascule lorsqu'on lui diagnostique un cancer du poumon de stade 4 avec métastases cérébrales. Non-fumeur et menant une vie saine, il découvre alors un univers qu'il ne connaissait pas : celui de la recherche médicale, des thérapies ciblées et des essais cliniques (comme l'essai NVL-520 mené à l'Institut Gustave Roussy). En constatant l'urgence des besoins et le manque de moyens parfois alloués aux chercheurs qui sauvent des vies, une décision s'est imposée comme une évidence au conseil d'administration. Les chauffeurs de taxi ont choisi de réorienter leur force collective. C’est ainsi que LNTP s’est transmutée pour donner naissance à l’Association ROS1.
2. Notre Mission
Officiellement enregistrée en mai 2026, notre association s'est fixé une mission claire et ambitieuse : transformer l'engagement collectif en un levier humanitaire et scientifique. Nous unissons nos forces pour faire avancer la médecine de précision et offrir un horizon plus serein aux personnes touchées par ce cancer oncogénique spécifique.
3. Nos 5 Piliers d'Action
• La collecte de fonds pour la recherche : Nous organisons des actions, des événements solidaires et des appels aux dons afin de mobiliser des ressources financières indispensables pour soutenir la recherche médicale contre le cancer lié à la mutation ROS1, en France et en Europe.
• Le soutien direct aux chercheurs : L'association privilégie l'allocation directe de ses ressources aux projets des chercheurs et chercheuses (à l'image de nos premiers financements auprès de la Fondation Gustave Roussy). Cette approche directe limite les intermédiaires administratifs et garantit une éfficacité maximale des fonds sur le terrain.
• Porte la voix des patients : Nous agissons directement auprès des autorités de santé, des institutions médicales et des laboratoires pharmaceutiques pour favoriser un accès précoce aux traitements de nouvelle génération et défendre activement les intérêts des malades.
• La promotion de la santé connectée : Nous sensibilisons la communauté à l'usage des nouveaux outils numériques et technologiques, véritables alliés pour optimiser le suivi médical et renforcer l'autonomie des patients au quotidien.
4. Une Gouvernance Transparente et 100 % Bénévole
Parce que la confiance de nos donateurs est notre priorité absolue, notre association est gérée de manière totalement transparente.
• Président : João (Jean) Barreira
• Vice-Président : Jean Paul Marques
• Secrétaire : Abid Benjeffal
• Trésorier : Octavio Bernardes
L'ensemble des fonctions de membres du Conseil d'Administration et du Bureau sont exercées à titre totalement bénévole et gratuit. Chaque euro récolté est ainsi optimisé pour aller directement là où on en a le plus besoin : le financement de la recherche scientifique.
