Le combat derrière le diagnostic d'un ROS1 stade 4
Face au stade 4 : le récit d’un combat et l’espoir retrouvé
Bonjour à tous,
Je vais essayer de vous raconter mon histoire. Une histoire comme il est arrivé à beaucoup d’entre vous, faite d’incertitudes, de peurs, mais aussi, je l'espère, d'espoir.
Le début d'un long parcours
Tout commence fin octobre. Une toux apparaît. Mon généraliste pense à un virus qui traîne : traitement antibiotique d'une semaine. Mais une semaine plus tard, mon état stagne. Je retourne le voir : Ventoline, corticoïdes pour 20 jours et une ordonnance pour un scanner si la situation ne s’améliore pas.
Je pars en vacances en novembre, mais à mon retour, la toux est toujours là. Je prends rendez-vous pour un scanner, disponible le 26 décembre. Le 24 décembre, le laboratoire m’appelle pour me proposer un créneau plus rapide. J'accepte. L’après-midi même, le verdict tombe : une masse dans le poumon gauche de 4,2 cm. Il faut consulter un pneumologue en urgence.
Sur Doctolib, les délais s’étirent jusqu’à fin février. Je refuse d’attendre. Grâce à l’aide précieuse d’une cousine assistante médicale, j'obtiens deux contacts. Je choisis le Dr Darmon. Après quelques échanges, j'obtiens un rendez-vous le 26 décembre, le jour suivant. Ma femme insiste pour m'accompagner : elle ne me lâchera plus d'une semelle, présente à chaque consultation depuis ce jour.
Le choc du diagnostic
Le Dr Darmon reste optimiste après avoir vu les images, mais programme une fibroscopie pour le 6 janvier. Sous anesthésie générale, l'examen est réalisé. Le poumon est jugé « bizarre ». Plusieurs biopsies sont effectuées.
Le 14 janvier, mon monde s’écroule une première fois. La secrétaire m’appelle pour décaler le rendez-vous. « Demain ? Ok ». J’ai compris. Le 15 janvier, le couperet tombe : cancer, ROS1. Je savais déjà.
Mais le pire reste à venir. Le 19 janvier, l’IRM cérébrale révèle des métastases de 1 à 3 mm. Le 21 janvier, le Pet-Scan confirme une tumeur au foie de 5,3 cm. Je suis officiellement au stade 4.
À la recherche d'une issue
Le 23 janvier, le pneumologue m’oriente vers un autre établissement, estimant qu'il ne peut plus rien pour moi. L'expérience là-bas est glaciale : on me parle de prix, d'effets secondaires, et le médecin avoue ne pas maîtriser ce type de traitement. Avec mon épouse, nous partons en courant.
C’est là que je décide de me tourner vers l’Institut Gustave Roussy (IGR) à Villejuif. Après quelques tâtonnements, j’y vais le 27 janvier, déterminé. Sur place, la bienveillance remplace l’angoisse. Le 4 février, je rencontre le Dr Mihaela Aldea.
L’écoute, le temps pris, la gentillesse... Le Dr Aldea est chaleureuse. Elle m'explique la situation : on ne guérit pas ce stade, mais on peut prolonger l’espérance de vie à « très long terme » grâce aux dernières molécules. Elle me propose alors l’essai clinique du Pr Benjamin Besse sur le NVL-520 (zidesamtinib). Je n’ai pas hésité une seconde.
Le tournant : le traitement
Les 28 jours d'attente pour préparer l'essai sont un calvaire physique. Je décline, les vomissements deviennent quotidiens. Heureusement, le 18 février, je rencontre le Dr Derosa, nutritionniste. Ce jour-là, j’ai compris que je pouvais agir. J’ai arrêté d’attendre, suivi ses conseils, et j'ai commencé à me battre.
Le 4 mars, le grand jour arrive. Après une ultime prise de sang, le feu vert est donné. À 12h10, j'avale mon premier cachet. Le Pr Besse nous avait dit : « Votre état s'améliorera sous 48 heures ». Nous étions sceptiques. Nous avions tort.
Dès le soir même, j'ai dormi sans toux. Deux jours après, elle avait presque disparu.
Apprendre à vivre avec
Aujourd’hui, après 20 jours de traitement, les effets secondaires (courbatures, myalgies, changements de goût) se sont estompés. Mes bilans sanguins s'améliorent, la tumeur au foie régresse.
Je sais que je vais vivre avec cette maladie, mais je choisis de vivre pleinement. J'ai adopté une discipline stricte :
Alimentation : Fruits, légumes, céréales complètes, noix, pâtes-riz-pain complet, bio des que possible
Hydratation : 2,5 litres d'eau par jour (suivis via l'application WaterMinder).
Activité : Rando quotidienne de 10 à 12 km avec mon chien.
Chaque jour compte, et je compte bien profiter de chacun d'eux.
Note personnelle : Je ne suis pas un investisseur, mais j'ai pris la décision d'acheter des actions Nuvalent, le laboratoire qui a inventé la molécule que je prends et qui me maintient en vie. C'est un petit geste pour soutenir ceux qui, par leurs recherches, me maintiennent en vie. (Ceci n'est pas un conseil financier, juste une démarche personnelle).
