1. A Génese: Uma cadeia de solidariedade única
A Associação ROS1 é o fruto de uma transformação extraordinária. Na sua origem, o nosso coletivo chamava-se LNTP (Les Nouveaux Taxis Parisiens), uma associação de motoristas de táxi unidos por uma amizade sólida e um sentido profundo de entreajuda para quebrar a solidão da profissão.
Em janeiro de 2026, a vida do nosso presidente e fundador, João Barreira, dá uma reviravolta quando lhe é diagnosticado um cancro do pulmão em estádio 4 com metástases cerebrais. Não fumador e levando uma vida saudável, descobre então um universo que não conhecia: o da investigação médica, das terapêuticas-alvo e dos ensaios clínicos (como o ensaio NVL-520 realizado no Instituto Gustave Roussy). Ao constatar a urgência das necessidades e a falta de meios por vezes atribuídos aos investigadores que salvam vidas, uma decisão impôs-se como evidente ao conselho de administração. Os motoristas de táxi escolheram reorientar a sua força coletiva. Foi assim que a LNTP se transmutou para dar origem à Associação ROS1.
2. A Nossa Missão
Oficialmente registada em maio de 2026, a nossa associação estabeleceu uma missão clara e ambiciosa: transformar o compromisso coletivo numa alavanca humanitária e científica. Unimos forças para fazer avançar a medicina de precisão e oferecer um horizonte mais sereno às pessoas afetadas por este cancro oncogénico específico.
3. Os Nossos 4 Pilares de Ação
- A angariação de fundos para a investigação: Organizamos ações, eventos solidários e apelos a donativos a fim de mobilizar recursos financeiros indispensáveis para apoiar a investigação médica contra o cancro associado à mutação ROS1, em França e na Europa.
- O apoio direto aos investigadores: A associação privilegia a atribuição direta dos seus recursos aos projetos de investigadores e investigadoras (à imagem dos nossos primeiros financiamentos junto da Fundação Gustave Roussy). Esta abordagem direta limita os intermediários administrativos e garante uma eficácia máxima dos fundos no terreno.
- Dar voz aos doentes: Atuamos diretamente junto das autoridades de saúde, das instituições médicas e dos laboratórios farmacêuticos para promover um acesso precoce aos tratamentos de nova geração e defender ativamente os interesses dos doentes.
- A promoção da saúde conectada: Sensibilizamos a comunidade para a utilização das novas ferramentas digitais e tecnológicas, verdadeiras aliadas para otimizar o acompanhamento médico e reforçar a autonomia dos doentes no dia a dia.
4. Uma Governação Transparente e 100% Voluntária
Porque a confiança dos nossos doadores é a nossa prioridade absoluta, a nossa associação é gerida de forma totalmente transparente.
- Presidente: João (Jean) Barreira
- Vice-Presidente: Jean Paul Marques
- Secretário: Abid Bendjeffal
- Tesoureiro: Octavio Bernardes
A totalidade das funções dos membros do Conselho de Administração e da Direção é exercida a título totalmente voluntário e gratuito. Cada euro angariado é, assim, otimizado para ir diretamente para onde é mais necessário: o financiamento da investigação científica.
