Em Chaves, a ROS1 Europe realizou a sua primeira iniciativa fora de França.

Antes da partida da Caminhada Solidária, Jean Barreira, Presidente da ROS1 Europe e doente com cancro do pulmão ROS1+, dirigiu algumas palavras aos participantes para explicar o que é o ROS1, porque os biomarcadores são essenciais e porque a investigação continua a ser uma necessidade vital.

Publicamos aqui, na íntegra, o discurso proferido nesse dia:

« Bom dia a todos,

Antes de mais, quero agradecer a vossa presença nesta primeira Caminhada Solidária ROS1 realizada em Portugal.

Quero também agradecer ao Município de Chaves pela colaboração, pelo acolhimento e pelo apoio dado à realização e divulgação desta iniciativa.

Hoje estamos reunidos em frente à Câmara Municipal de Chaves.

E escolhi este lugar para vos explicar, de uma forma muito simples, o que é o ROS1+.

Imaginem por alguns instantes que o nosso corpo é um país imenso, constituído por milhares de milhões de cidades como Chaves.

Cada uma dessas cidades é uma célula do nosso corpo.

Uma célula, tal como a cidade, tem ruas, energia, sistemas de comunicação, trabalhadores, sistemas de segurança…

E, tal como Chaves, cada uma dessas pequenas cidades precisa de um lugar onde estejam guardadas as informações necessárias para funcionar.

Podemos imaginar que, no centro da célula, existe uma Câmara Municipal.

Essa Câmara é o núcleo da célula.

E dentro dessa Câmara existe uma biblioteca extraordinária.

Essa biblioteca é o nosso ADN.

Nela estão guardados milhares de livros contendo as instruções que dizem à célula como deve funcionar, quando deve trabalhar, quando deve dividir-se e até quando deve parar.

Esses livros são os nossos genes.

Na grande maioria das nossas células, todos esses livros estão no lugar certo.

Mas, por vezes, acontece um acidente.

Um livro rasga-se.

E uma página pode acabar ligada à página de outro livro.

No cancro ROS1+, é precisamente um acidente deste género que acontece.

Uma parte de um gene chamado ROS1 liga-se, por engano, a outro gene.

A partir desse momento, a célula começa a receber uma mensagem que não deveria receber:

“Cresce. Divide-te. Continua.”

E essa mensagem repete-se continuamente.

A pequena cidade começa então a desenvolver-se sem respeitar as regras do resto do organismo ou do urbanismo.

É assim que pode nascer um cancro.

E há algo muito importante que quero dizer hoje.

O ROS1+ é frequentemente diagnosticado em pessoas que nunca fumaram ou que fumaram muito pouco.

Pode acontecer a uma pessoa jovem, ativa, desportista, que se alimenta bem e que cuida da sua saúde.

Ter cancro do pulmão não significa necessariamente ter fumado.

Às vezes, tudo começa simplesmente com um acidente ocorrido no interior de uma célula.

E hoje esta doença não é apenas algo de que vos falo de forma abstrata.

Conheço uma Natalie Soares, também ela doente ROS1+.

O ROS1+ é considerado um cancro raro.

Quando ouvimos a palavra “raro”, temos naturalmente tendência para pensar que é algo distante, algo que acontece aos outros.

Mas a raridade é uma questão de números.

Porque, quando uma doença rara nos atinge, deixa imediatamente de ser rara para nós.

E a história da Natalie e a minha é um exemplo extraordinário.

Somos ambos de origem portuguesa, vivemos em França e somos praticamente vizinhos: vivemos os dois na região de Fontainebleau.

Dois portugueses, atingidos pelo mesmo cancro raro, vivendo a poucos quilómetros um do outro.

Qual seria a probabilidade?

E, no entanto, aconteceu.

É também uma mensagem que gostaria que levassem convosco hoje:

não devemos confundir “raro” com “não me pode acontecer”.

Uma doença pode atingir uma pequena percentagem da população e, ainda assim, entrar um dia na nossa família, no nosso círculo de amigos, na nossa rua… ou atingir alguém que vive a poucos quilómetros de nós.

É precisamente por isso que os doentes com doenças raras precisam de ser identificados, encontrados e reunidos.

A Natalie e eu talvez nunca nos tivéssemos conhecido sem o ROS1+.

E hoje estamos aqui todos juntos, em Portugal, para caminhar pela investigação e para tornar esta doença um pouco menos invisível.

E é aqui que entra uma palavra que gostaríamos que cada vez mais pessoas conhecessem:

BIOMARCADORES.

E quando falamos de biomarcadores, não estamos a falar apenas do ROS1+.

Durante muito tempo falámos do “cancro do pulmão” como se fosse uma única doença.

Hoje, graças à investigação e à biologia molecular, sabemos que por detrás deste nome existem mais de 25 formas diferentes de cancro do pulmão, que podemos distinguir cada vez melhor pelas suas características biológicas e moleculares.

Conhecemos numerosas alterações que podem estar na origem ou contribuir para o desenvolvimento destes tumores: mutações, fusões, rearranjos ou amplificações, envolvendo genes como EGFR, KRAS, ALK+, ROS1+, RET, MET, BRAF, HER2 ou NTRK, entre outros.

Nos adenocarcinomas do pulmão de pessoas que nunca fumaram, os estudos mostram que podemos encontrar uma alteração molecular responsável pelo desenvolvimento do tumor em cerca de 80% dos casos — e, em algumas populações, ainda mais.

Isto significa que aquilo a que chamamos simplesmente “cancro do pulmão” é, na realidade, um conjunto de doenças diferentes.

Duas pessoas podem ter um tumor no mesmo órgão e, no entanto, não ter verdadeiramente a mesma doença.

É por isso que procurar os biomarcadores é tão importante.

No meu caso, encontraram o ROS1+.

Noutro doente poderá ser ALK+, EGFR, RET, MET, KRAS ou outra alteração.

Identificar essa alteração é como encontrar, na nossa biblioteca, exatamente qual é o livro e qual é a página que contém o erro.

E, quando conseguimos identificá-la, podemos por vezes escolher um tratamento especificamente concebido para bloquear o mecanismo provocado por esse erro.

Mas existe ainda um problema na Europa.

Nem todos os doentes têm o mesmo acesso aos testes de biomarcadores.

Dependendo do país, da região ou até do hospital onde uma pessoa é tratada, o acesso a um diagnóstico molecular completo pode ser diferente.

E podemos inventar os melhores medicamentos do mundo…

se não encontrarmos os doentes que precisam deles, esses medicamentos não lhes poderão servir.

É também por isso que existe a Associação ROS1 Europe.

A nossa associação tem sede em França, mas é uma associação europeia.

Não queremos fronteiras entre os doentes.

Queremos contribuir para a investigação, divulgar a importância dos biomarcadores e trabalhar para que um doente português, francês, espanhol, alemão ou de qualquer outro país europeu possa ter as mesmas oportunidades perante a doença.

E é também por isso que hoje caminhamos.

Os 5 euros de cada participação não são destinados a ajudar financeiramente um doente em particular.

São destinados à investigação.

Cada passo que vamos dar hoje representa, à nossa pequena escala, a vontade de fazer avançar essa investigação.

Antes de terminar, gostaria ainda de deixar um convite.

A Associação ROS1 Europe está aberta a todos. Qualquer pessoa que partilhe os nossos valores e queira apoiar a investigação pode tornar-se membro da associação.

E há um princípio que para nós é muito importante:

para todas as pessoas diagnosticadas com um cancro ROS1+, a adesão à associação é gratuita.

Queremos reunir a comunidade ROS1+ na Europa, sem que uma dificuldade financeira possa alguma vez impedir um doente de se juntar a nós.

Porque, perante uma doença rara, quanto mais unidos estivermos, mais forte será a nossa voz.

Daqui a alguns minutos, vamos deixar esta Câmara Municipal e caminhar juntos pelas ruas desta bela cidade que é Chaves e pelas margens do Tâmega.

Mas espero que, quando voltarem a olhar para este edifício, se lembrem também daquela outra pequena Câmara Municipal que existe no interior de cada uma das nossas células.

Da sua biblioteca.

Dos seus livros.

E de como uma única página colocada no lugar errado pode mudar uma vida inteira.

Hoje caminhamos para que a investigação consiga compreender essas páginas, encontrar esses erros e oferecer aos doentes novas soluções.

Muito obrigado por Chaves ter acolhido esta primeira caminhada portuguesa da Associação ROS1 Europe

Obrigado ao Município de Chaves.

Obrigado a todos por estarem aqui.

E agora…

vamos caminhar juntos pela investigação.

Muito obrigado.”